Görenlerin 12-13 yaşlarında bir çocuk sandığı 'Fabry' hastalığına sahip Nadolski 25 yaşında. Polonya'da yaşayan Tomasz Nadolski, hastalığı nedeniyle 12 yaşında küçük bir çocuk gibi görünüyor fakat şu anda 25 yaşında.

Genç Tomasz, "25 yaşındayım ve yaşımdaki bir erkeğe benzemek istiyorum. Her gün aynada gördüğüm çocuktan nefret ediyorum, çünkü ben değilim." diyor. Nadolski'nin sorunlarının yedi yaşındayken başladığı ve her öğünden sonra kusmaya başladığı, ardından karnında , ellerinde ve ayaklarında ağrılar görülmeye başladığı öğrenildi. Okuldaki arkadaşlarının görünüşü sebebiyle kendisiyle alay ettiğini söyleyen genç adam, doktorların uzun süre neyin yanlış olduğunu fark edemediklerini, hastalığının fiziksel değil de zihinsel olduğunu düşündüklerini söylüyor.

 Deforma olan ayakları için özel ayakkabılar kullanması gereken Tomasz, durumundan dolayı her gün serum almak durumunda. Tomasz, "Ailem Vevobahis yıkılmıştı. Farklı bir şeyler olduğunu fark ettiler ama sonra doktorlara akıl hastası olduğumu anlatıp, daha fazla yemem gerektiğinine inandırdılar.Evdeyken, sadece odamda oturuyorum ve zamanımı yalnız geçiriyorum. Kendimi yalnız hissediyorum, ailemin desteğinden yoksunum ve bu uzun yıllardır böyle.Sık sık üzücü durumlara katlanıyorum. Ofiste kimlik kartını gösterdiğimde ya da polis beni durdurduğunda, beni sahte belge taşımakla suçluyorlar." dedi.

Vücudun böbrekleri, kalbi ve cilt dahil bir çok parçasını etkileyen Fabry hastalığı, vücuttaki belirli hücrelerde "globotriaosylceramide" olarak adlandırılan yağın oluşmasından meydana geliyor. Bir tür lizozomal depolanma bozukluğu. Neyseki genç adamın tedavisinde kullanılan pahalı ilacın üreticisi, genç adama bu ilacı bedavaya vermeyi kabul etmiş durumda. İlacın bir senelik değeri 1.5 milyon TL tutarında (160,000 Sterlin).

KAMUBULTNEİ.COM - ANKARA